Wij voeren geen strijd tegen alzheimer
Ik ontving laatst een nieuwsbrief van Stichting Alzheimer Nederland, waarin mij werd gevraagd of ik ook een vergeet-me-nietjeshanger wilde kopen, om deze op wereld alzheimer dag te dragen: ‘Doe mee en steun de strijd tegen dementie’ stond er met grote letters bovenaan de mail. De opbrengst gaat naar onderzoek naar hét medicijn tegen alzheimer.
Ik was verbaasd. Vergeet-me-nietjes voor mensen die juist alles aan het vergeten zijn, is dat niet wat cru? Na wat verder te hebben gelezen begreep ik dat mensen die geen dementie hebben, vergeet-me-nietjes sieraden dragen om te laten zien dat ze de mensen met dementie niet vergeten. Oftewel: ook al vergeet je mij, ik vergeet jou niet hoor. Ik denk niet dat ik mijn moeder blij maak door een vergeet-me-nietje om te doen. Maar ik begrijp wel dat mensen heel graag iets willen doen, al is het maar een vergeet-me-nietje dragen. Je voelt je machteloos als je met alzheimer wordt geconfronteerd. Alzheimer is een ziekte waar je helemaal niets tegen kunt doen. Er is nog geen medicijn. Om toch nog het gevoel te krijgen dat je iets doet, kun je een vergeet-me-nietjes ketting of broche dragen, geld ophalen voor onderzoek, met zijn allen iets doen op wereld alzheimer dag en zo ‘strijden tegen dementie’.
‘Doe mee en steun de strijd tegen dementie.’ Toen ik deze zin aan mijn ouders voorlas, kwamen ze niet meer bij van het lachen. Ze zetten een gewichtig gezicht op, deden hun vuist in de lucht en zeiden ‘Ja, wij zijn dapper aan het strijden.’
Ze vonden het belachelijk, want leven met alzheimer is geen gevecht. Ze moeten gewoon met de ziekte leven, dag in dag uit. En als iets niet behulpzaam is in het leven met iets moeilijks is ertegen vechten. Juist door mee te bewegen kun je nog enigszins de innerlijke rust en vrede bewaren. En hoe naar de ziekte ook is, hij hoort toch ook bij het leven? Het leven omvat alles wat er zich in voordoet: opgaan, blinken en verzinken. Waarom zou verzinken er niet bij mogen horen, waarom moet het einde van het leven (de ouderdom met de ziektes die daarbij kunnen ontstaan) worden uitgebannen en uitsluitend als een verschrikkelijk noodlot worden gezien? Mijn ouders vergelijken hun leven niet met het leven wat ze anders zouden kunnen hebben, nee ze zijn mét het leven dat ze hebben. En juist daardoor zijn ze zo positief gestemd en liefdevol naar elkaar toe. Daardoor zijn ze zo opgewekt en sterk tijdens misschien wel de zwaarste periode van hun leven.
Elke dag dat ik voor mijn moeder heb gewerkt (als pgb-er) moet ik in de agenda opschrijven wat ik met haar heb gedaan. De uren die ik met haar doorbreng moeten worden verantwoord. ‘Gewoon samenzijn’ mag natuurlijk niet. Dus staan er in de agenda allemaal activiteiten zoals ‘scrabbelen’, ‘boodschappen doen’, ‘wandelen’ en ‘samen muziek luisteren’. Heel tegenstrijdig, want belangrijker dan de dingen die we doen is dat ik met haar ben. Zonder ‘gewoon samenzijn en contact hebben’ was mijn moeder waarschijnlijk allang de kluts kwijtgeraakt. Doordat mensen dichtbij je staan, kun je dichtbij jezelf blijven. Mijn moeder kan haar leven thuis nog voortzetten omdat wij haar blijven zien en kennen en zij ook daardoor zichzelf (haar diepste zelf dat voorbij gaat aan een opgebouwde identiteit en herinneringen) kan blijven herinneren.
Dus, nee, we vechten niet tegen alzheimer. We denken niet ‘was er maar een medicijn, dan zouden we nu niet zo lijden’ en we kopen dus geen vergeet-me-nietjes om bij te dragen aan nog meer onderzoek naar dé remedie. We leren juist om ermee te leven. En we leren - inderdaad - om elkaar niet te vergeten. Ik leer om mijn moeder te blijven kennen zoals ze is, om haar te blijven zien dwars door alle desoriëntatie en verwarring heen. En nog steeds is zij daar en hebben we contact. Er zijn strubbelingen; soms is ze in de war, of neerslachtig of afwerend. Maar ondertussen zijn we wel gewoon samen, en is er die hele persoonlijke, eigen onderstroom die er altijd was en die er altijd zal zijn, zijn wij moeder en dochter, Hanneke en Anna. Gewoon vertrouwd samenzijn heeft zij nodig, heb ik nodig, hebben wij allemaal nodig.
