De vrouw die ze nog steeds helemaal is
Laatst kreeg ik weer post van Alzheimer Nederland. Op de envelop stond met grote letters dat dementie de snelst groeiende doodsoorzaak is: ’Help mee dementie te stoppen.’ (zie ook mijn blog: Wij voeren geen strijd tegen alzheimer). De stichting richt zich op het vinden van een medicijn. Om zo veel mogelijk geld in te zamelen vertellen ze daarom weinig opbeurende verhalen. Een man van 55 met dementie wordt in de brief geciteerd, zijn kleindochter omhelst hem op de foto terwijl zijn dochter liefdevol toekijkt: ‘Jullie naam vergeet ik soms, maar als ik jullie zie weet ik: je bent mijn dochter! Je bent mijn kleindochter! Als ik dat verlies… daar moet ik niet aan denken. Dat doet pijn.’ Ik liet de brief aan mijn moeder zien. Haar reactie: ‘Het is goed bedoeld, maar het is zo dom.’ Mijn vader en ik lagen dubbel, vanwege de haar zo kenmerkende scherpe observatie. En waarom vindt ze het nou zo dom? Omdat je er niets aan hebt om in de put te gaan zitten als je met het noodlot wordt geconfronteerd. Natuurlijk is er verdriet, maar er is ook nog meer. Je kunt alleen in vrede leven met alzheimer als je improviseert, als je meebeweegt en niet vergelijkt. Want als je vergelijkt met hoe het was, met hoe het volgens jou eigenlijk zou moeten zijn of met hoe die persoon zich eigenlijk zou moeten gedragen, dan ben je én niet in contact met de persoon die nu tegenover je staat én je bent ongelukkig (en die twee - niet in contact zijn en ongelukkig zijn - gaan dus samen). Leven met alzheimer wordt draaglijker als je je richt op acceptatie in plaats van op alles wat er niet meer is. Maar ja, dan wordt het verhaal minder zielig, en kun je er dus minder geld mee ophalen…
Als ik nadenk over mijn moeder, kan ik moeilijk aanwijzen waar de alzheimer nu begint en ophoudt. Ze is niet alleen maar ziek. Ze is niet alleen maar alles vergeten. Ze is niet alleen maar de weg kwijt. Er zijn delen van haar geest weggeslagen en ze is er ook nog steeds helemaal. Op die vrouw die ze nog steeds helemaal is, richten we ons. Met haar praten wij. En zij praat met ons.
Er is iets wat altijd hetzelfde blijft, onveranderd. Iets wat diep van binnen zit, misschien wel het allerdiepste. Degene die je bent en die je blijft, ook als alles verandert. Mijn moeder heeft haar leven lang gemediteerd en doet al jaren aan yoga. Ze weet dat ze meer is dan haar gedachten en gevoelens. Ze heeft een diep besef van een staat van aanwezigheid die blijvend is, terwijl gedachten en gevoelens komen en gaan. Ook al is ze soms nog zo in de war, onverschrokken keert ze ook steeds weer terug naar het hier en nu. Elk moment is er een nieuwe kans om aanwezig te zijn.
‘Miss laserbeam’, zei mijn tante na een etentje met mijn moeder. Een goede vriend vertelde dat hij heel lang boos was geweest op een collega die hem had bedrogen. ‘Je wás niet boos, je bent nog steeds boos’, liet mijn moeder hem weten. De vriend viel stil, ze had gelijk. De mensen aan tafel waren verbaasd. Hoe kan iemand nou alzheimer hebben en alles vergeten en tegelijkertijd haarfijn zien wat er werkelijk in iemand omgaat? Omdat het dus allebei kan met alzheimer. Alzheimer slaat alles weg, ook dat waarvan je de schijn hebt opgehouden. Het legt het onaffe en gebrekkige bloot, maar het legt ook bloot wat echt is. En dat elk moment weer. Ja, leven met alzheimer, dat is pas echt een kans om mindfulness te beoefenen.